よかった

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久しぶりにCDを買った。
祝・ジョン再加入
(iPhone7 2022年4月)

先日、娘が近所の内科で検査をしてもらったのだけど、心配していた病気ではなく、とりあえず安心した。

何気に娘の横顔を見た際、輪郭が変わったように感じたその日に、会話の最中、娘が「最近だるい」と言い、一瞬背筋が凍った。

(もしかして甲状腺機能低下症⁈)

私がその病気持ちで毎日お薬を飲んでいる。

術後ICUで全ての服用薬を止められた中、唯一通常通り飲むよう渡された薬。

 

自分が「甲状腺機能低下症」だと判ったのは、精神科の前主治医のおかげだった。

私は躁うつ病(双極性障害)で、躁とうつを繰り返す脳の病気を抱えている。その間隔とか現れ方とかは人により違う。(随分と個人差があるとネットで同病の方を見てよく思う)

前の主治医はその前にお世話になっていた病院から送られてきたカルテを見て、私がしばらく躁転せず、うつ期が長く続いているのを知り、「甲状腺機能低下症」を疑い検査をしてくれた。(一瞬、躁うつ病の診断が覆る⁈と思ったがそういう訳では無かった)

 

甲状腺機能低下症は中年以上の女性に多い病気。それでも娘の事となると神経質になる。

彼女には健康的な一生を送ってもらいたい。

 

私のこと

私には分からない、本の虫の話

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桜の上は気持ちのいい青空。
夜は提灯でライトアップしてる
近所の公園にて
(EOS kiss X9 2022年4月)

4月になりました。

やったー!娘、最終学年(涙

2年前主治医に「え、娘の卒業まで生きれるか?それくらいは生きてもらわな困る!笑」とは言われていたけど、やはり焦る。はよ卒業して自立する姿を見せてくれー。

 

とはいえ、働くようになったらなったで、めちゃくちゃ心配すると思う。親というものはね、というかクセのある親子にとっちゃね。

 

お子さんの活字中毒を心配されているお母さんのツイートを見かけ、娘の子どもの頃のそういうタイプの困り事を思い出した。

 

うちも本が好きな子で、寝る前の読み聞かせがキリがなくて大変だった。

「本を3冊。お歌を3曲(部屋を暗くしてから歌ってあげていた)」と決めてからは、これに関しては我慢してくれるようになったんだけど。

 

本屋の近くを通る時、信じられない位、我がままになる。

勝手に絵本のコーナーへ行くのだが、字がまだ読めないので「読んで読んで」とせがむ。

図書館と本屋の区別がつかないのだ。

わたしは毎回「ここは~お金を出して買わないと~読んじゃいけないところ、、、」と下手な説明で理解させようと必死だった…。

 

そしてある晩、娘にいつものように絵本の読み聞かせをしていると「今読んでいるのはどこ?」と文字の書いてあるところに指を指してくる。

娘は絵本の内容(私の声)を丸暗記していたのだけれど、その文字単語はどれか?とついに聞いてきたのだ。

(うわ!自分で読もうと努力してる、、)

普通の親なら喜ぶところなんだろうけど、私は本屋で私を無視して立ち読みする娘の後ろ姿しか浮かばずゾっと…あ、いや「えらいねー」とほめてあげました;

 

図書館はママ友&おともだちが毎朝集まる公園の入り口にあって、駐輪場に自転車を留めると娘、たーっと図書館へ走って行くので(涙)おともだち(その頃の娘、おともだちに興味なし)のところへ行かない日が続き、何冊も本を読まされる私は一時絵本コーナーの人気者になりました;

 

そんな娘はスマホを与える(まともに動くやつは大学生になってから)と、教科書系以外の本はすっかり読まなくなった。推しが出来ると尚のこと。

 

小学生の頃、背中に中受の教科書どっちゃり抱えて満員電車で仁王立ちしてハリポタ新刊を貪るように読んでいた華奢で逞しい娘の姿はどこへ。

 

ただ、娘、個別塾でアルバイトをしているんだけど医学生で国語教えてるのは珍しいそうで、読書で培ったものは無駄ではなかった?

 

私のこと

医療用ウィッグにまつわるあれこれ

いつもの神社で。娘写す
(EOS kiss X9 2022年3月)

同じウィッグを使い続ける生活も2年以上が過ぎ、気遣いの出来る物言いが出来る娘の口からも「バサバサや」という言葉が出る。

 

流石にもう買い替え時なのだろう。

 

検査の後、すぐにがん治療生活に突入し、ポート設置手術、放射線治療等でかつてない数の諭吉が飛んで行く日々にも関わらず、私も娘も何を考えていたのか1ヶ月半がたち病院の事務の人に「高額療養費の手続きをされてますか?」と心配されるまでまともに考えられる頭じゃなかった…んだろう、多分。自分では落ち着いて目の前の事に向き合えていたつもりなのだが。

 

生命保険は解約していた

ar50mama.com

 

これから何にどれだけいるのか判らない現実を突きつけられる中、医療用ウィッグの準備を急がねばならなかった。

「安価で購入出来る」と、娘経由のアドバイスに沿って駆け込んだのは、医療用ウィッグも扱うがコスプレ用をメインに扱うウィッグ屋さん。展示品(既製品)で、人毛は気持ち程度しか入っていない。サイズが合わない(そもそもLサイズが無い)ので着け心地も悪い。(感覚過敏のせいもあるんだろうけど今でもストレスを強く感じる)

 

安いと言ってもブラシ、シャンプー等、ケア用品含めて5万円代だ。

 

高いと思う人もいるかもしれない。検索したらもっと安価なものが出てくるものね。余裕のある人は可能な限りウィッグにはお金をかけている印象なので、医療用ウィッグには経済格差がモロ出ているような気がする。

 

私はあの時点で今のウィッグを、アラフィフが365日、例えば娘の学校の用事など少しのフォーマルな場にも付けて行けるギリギリのクオリティと判断した。

 

それでも、トップのボリュームなど一度洗えば無くなってしまった。以後、時々、自力でスタイリングしてボリュームを出す。こうやってツヤ等が失われていった。

 

10万超え?の半オーダーメイド、更に30万越え?のフルオーダーメイドのものなら、恐らく今使っているものよりフィットしてストレスもないだろうし、使っている人達のツイートを見るとアフターサービス、定期チェックもしてくれる。

 

 

娘は「とりあえず2代目買い」と言ってくれたけど買う勇気がないわ…。

 

いい母親ぶるわけではないが、お金は例えば"娘が高額な専門書を買いたくなった時に躊躇せず買お!と思える程度"は常に余裕を残しておきたい。

 

メンタル現状維持だという理由で、入院時に個室、や隔週1時間のカウンセリングと、普段からお金のかかる事をしているのは私なのだから我慢も必要。

 

 

入院といえば、目の病気で入院している時、他の患者さんによく2度見された。鈍い私は始め「?」だったのだけど、ケア帽を被り眉毛の無い、眼科病棟ではなかなか見かけないスタイルで歩いていたのだから仕方ない。みんながんは怖いものね。

 

看護師さんからは手術の前、どのタイミングでケア帽から手術時のキャップに変えるか相談があった。その配慮が嬉しかった。

 

頭の事。

普段は鏡を見ても何とも思わない。鈍くて特してるなあと思う。

だけどたまたま昔の写真を見てしまい「地毛に戻る日が来るんかな」と思うと自分でも驚くくらい悲しくなる。

 

私のこと

お店の花で春を感じて備忘録

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変わりクリスマスローズと変わりスイトピー。
スイトピーの香りがとても強い
(iPhone7 20022年3月)

やっとの更新が通院受診備忘録。

いかに、私が病院以外で外出をしていないかという…

 

そんな事より、20年くらい前からブログ(当時は日記と呼んでいた)を通じて付き合いのある方が、ファミリー揃ってコロナに罹った。(ワクチン接種済)

 

彼女は私がネットを越えてオフラインで会った、唯一の人なんですけど、私とは比べ物にならない程、几帳面な方で、彼女の感染にショックを受けている。やはり家族の誰かが罹ると感染免れられないのか。

 

さて。

 

①腫瘍科。年度末に退職される看護師さんとお別れの日。彼女の雰囲気に合わせた黄色系の花束をプレゼントした。その前の診察で腫瘍マーカーが上がっていたから弱気になっていると思われた?「また会えるし!」を連呼される

 

②眼科。新たにステロイドの入った目薬も加わったけど変わりなし。片目だけとはいえボヤボヤするのが変わらずストレス

 

③精神科。書けない読めないetc.で、今の鎮静作用の強いお薬は辛いと訴える。(試すと言ったのは私なのに)

前回娘も交えて話していたNewお薬を少量からスタート

 

私のこと

医療に関する雑記

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ホワイトデーに娘からもらったケーキ。
バレンタインデーにももらったっけー
(iPhone7 2022年3月)

 

ここんとこ、化学療法の副作用だと思い込んで諦めていた症状(QoLかなり悪化)、どうやら躁うつ病のお薬の副作用疑いが強くなった。

実はその少し前、浮腫みがあり脈が早かったりで腫瘍科で「一応、心不全の検査をする」も、異常なく、それもまたまた躁うつ病のお薬の副作用疑いで、せっかくMAXまで持っていったのにもっか減薬中だ。

 

次、最新の薬を試す予定だが、いやもう副作用が出ない気がしない。

 

そんな時、病院という場所でトホホ事件がまた起こる。

次は目。年末に手術した方の目が、見たことない充血の仕方をしていて、娘に彼女自身のかかりつけの眼科(徒歩5分)に無理矢理、連れていかれた。

(「痛くないし、ゆうべゴミが入ってこすったからそのせい、大丈夫、どうせ明日、お薬もらいに行く予定だし」と言うと怒られた)

すると新たな病名(か誤診か今のところ不明)を告げられ、その病気の分野で有名な先生を紹介して頂く事になった。

 

また手術するか、それとも治るの長期かかるっぽいので今の見え方を極力良くする眼鏡を作ってしのぐか、

の相談になる予定。

 

「流石に年末に手術したばかりなのにお気の毒すぎる…」と優しい女性の先生と娘が眉をひそめて私を見る。同情してくれるが、私は(え…別に構いませんが。術中綺麗だったし)と、再び痛みより好奇心が勝る変人さが発動。

 

私のこと

嗅覚過敏(鼻)vs味覚障害(舌)

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引っ越す前、友達と月一で通っていた
居酒屋の牛肉のたたき。
よく食べよく飲んだなぁ…
iPhone6 2016年2月)

 

Twitterで何万RTもされていた、簡単レンチンおかずを作ってみた。

 

そのレシピは引用RTでもレスでも大絶賛されていたのできっとおいしく出来るはず、と。

 

ただ容器や、電子レンジのクセにより、材料の量や時間を守っても、100%同じように作られるとは限らない。

 

なので夕食時に作らず、土曜の昼下がりに理科の実験気分で作ってみた。

 

出来上がり、味見をする。

ん?生臭い?

私は鶏肉の臭みがとても苦手だ。(自分が鳥飼いなのを思い出させる?)

 

娘にも味見を頼む。

娘「え?普通に美味しいで?」

 

私は化学療法のせいで、味覚障害がある。

以前は化学療法の次の日にしか表れなかったのに、いつの間にか“味控えめ通常”になった。

 

しかし鼻…嗅覚には変化がない。

元々、嗅覚過敏だったのだけどそれはそのままなのだ。

 

そのせいで、肉料理は旨味が臭みに僅かに負けて不快な気分になる事がある。

だから豚や牛も安いものが買えなくなった。

生魚もデパ地下で買ったものでさえチープな味に感じる、、、。

 

面白い事に、記憶が味の補強をしてくれる時がある。

昨年秋、デルタ株の蔓延が謎に落ち着いた時に、自分に解禁した(もちろん持ち帰り)某チェーン店のハンバーガーを食べた。子どもの頃から慣れ親しんだまんまの味だった。

 

追記)

お昼に作った鶏。冷まして冷蔵庫に入れておき、夕食時に白髪ネギを乗せて軽くチンしたら美味しく頂けました!

 

私のこと

努力家の娘と双極母の七転八倒生活

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コロナ禍になり一切外食をしていない。
これ以来ずっとって事かな
(iPhone7 2020年2月某日)

この前、娘に

「ママに『“変わっている”“個性的“と言われる事は素敵な事。自分に自信を持って』と言われて育てられたから、余計なコンプレックス抱かずに済んだ」

と言われた。

 

娘は

“個性的なのは少しだけ。だから大丈夫”

だったのか

“強い子だから自分で何とか乗り越えられた”

のか

どちらだったのか、たまに考えてしまう。

 

娘は大学生になってから、私と共にWAIS検査を受けた。

その時の医師は

「グラフはガタガタだけど、全て平均以上だから、あえて疾患名はつけたくない」

と言っていた。

 

娘と発達障害について話をするといつも最後は「でもこれで良かったね」という結論になる。

それはグレーとて疾患名がついたら、過保護で過干渉(と周りから言われてきた)な私は彼女に受験勉強(特に中受、医学部への受験)をあれほど頑張るのを止めた可能性があるから。

 

子どもの時からなりたい職業があって、高2位の時に少し迷いが生じたそうだが、結局、その道を行く。

娘は幼い時から頑張り屋さんで負けず嫌いの

“努力に向いてる子”だった。

そして“私に全幅の信頼を置いてくれて”いた。

 

無学の私は色々な方面で教えを請い、元夫も説得し、今にも脱線しそうな頼りないレールを敷いた。

~~~

黄金頭さん(id:goldhead)の寄稿文が私と娘にとってホットなテーマだったので引用させて頂きます。

blog.tinect.jp

とはいえ、おれは「片付けられない人間」についての話やなにか、とにかく発達障害の事例とあまりにも自分が適合するのを何度も何度も見てきた。

娘。私と同様、片付けるのが苦手。でもパッと見、私の部屋の方が整理されている。

「ママはぐちゃぐちゃな部屋におると憂鬱になるから、毎日最低限のタスクはこなすようにしている」

と言うと「ママは視覚優位やからな」と言われる。

そう。私はガーデニングDIYが好きでインスタでよそ様のカッコいい部屋(物が無さすぎなのは苦手)を見るのが趣味でもある。

ちなみに娘は聴覚優位。そして共に潔癖症

 

私のこと